• Pacientes com porfirias pedem mais divulgação do conjunto de doenças raras

    Pacientes com porfirias pedem mais divulgação do conjunto de doenças raras

    Especialistas e pacientes relataram na Comissão de Direitos Humanos (CDH), nesta sexta-feira (12), as dificuldades enfrentadas por quem tem porfirias — conjunto de doenças raras que afetam a produção do heme, molécula de transporte do oxigênio no sangue. O diagnóstico tardio, o desconhecimento médico e a dificuldade de adquirir...